يعاني لوجان كابياو من شكل حاد من مرض التوحد وهو غير لفظي. يقول والديه إنه في سن العاشرة يحتاج إلى دعم وإشراف على مدار الساعة.
لفترة محدودة: وفر 25% على اشتراك NBC News
احصل على تقارير حصرية وأسئلة وأجوبة مباشرة وقراءة خالية من الإعلانات.
لا يستطيع لوغان تنظيف أسنانه أو استخدام الحمام بمفرده. يمكن أن تصبح مواعيد الطبيب الروتينية مرهقة للغاية لدرجة أن والديه يحتاجان أحيانًا إلى تخديره. ويقولون إنه قد يهرب في الأماكن المزدحمة دون سابق إنذار.
عندما تم تشخيص إصابته بالتوحد في سن الثانية، لجأ والديه إلى تحليل السلوك التطبيقي، أو ABA، وهو علاج يستخدم عادة لمساعدة الأطفال على تعلم مهارات الحياة اليومية والحد من السلوكيات الضارة. أعطى العلاج لوجان إمكانية الوصول إلى المعالج الذي عمل معه طوال اليوم.
قالت والدته، كريستي كابياو، من نيسفيل، فلوريدا: “كنت يائسًا جدًا لبدء برنامج ABA”. “لقد كنا متعبين. لم نكن ننام
ولكن في عام 2021، فرض برنامج تريكير – برنامج الرعاية الصحية العسكري الذي يغطي لوغان من خلال والده، ماريو كابياو، وهو طيار متقاعد في القوات الجوية – متطلبات جديدة لتغطية ABA. لقد أضافت حواجز على الطرق للوصول إلى الخدمات المتاحة وضيقت نطاقها بشكل كبير.
تضمنت القواعد الجديدة إجراءات ورقية أكثر صرامة، وتقييمات إلزامية، وحدودًا على بعض الخدمات واستخدام “ملاحي خدمات التوحد”، الذين يجب أن يوافقوا على خطة الرعاية الشاملة للطفل قبل أن تدفع شركة TRICARE تكاليف العلاج. توقف البرنامج أيضًا عن تغطية معظم الخدمات في المدارس.
بينما يستمر لوغان في تلقي بعض رعاية ABA في مركز قريب، فإن معظم جلساته العملية التي تتضمن الأنشطة الأساسية – مثل تنظيف الأسنان وغسل اليدين وارتداء الملابس – لم تعد مغطاة.
قالت كريستي كابياو: “قالوا إن هذه مجالسة أطفال”، مستذكرةً جلسة أسئلة وأجوبة افتراضية حضرتها مع وكالة الصحة الدفاعية، التي تشرف على برنامج TRICARE. “لقد كان مسيءًا حقًا.”
ذكرت NBC News الشهر الماضي أن العديد من المستفيدين من TRICARE في جزء مختلف من البلاد واجهوا تحديات مستمرة فيما يتعلق بالتغطية – بما في ذلك أخطاء واسعة النطاق في الفواتير، وتأخير السداد ورفض المطالبات – بعد أن غيرت وكالة الصحة الدفاعية المقاول المسؤول عن إدارة المزايا في منطقتها الغربية. بعد عدة أسابيع من تقرير شبكة إن بي سي، أصدر ذلك المقاول، TriWest Healthcare Alliance، اعتذارًا عامًا عن المشاكل المتعلقة بتغطيته. وكالة الصحة الدفاعية هي جزء من وزارة الدفاع.
ولم تستجب وكالة الصحة الدفاعية لطلب التعليق.
وقالت كريستي كابياو، وهي طبيبة غير ممارسة، إن الوصول إلى علاج ABA كان “غير حياة” عائلتها.
قالت إنه على الرغم من تدريبها الطبي، إلا أنها شعرت بالعجز خلال سنوات لوغان الأولى. وقالت إنه في مرحلة ما، اضطرت إلى إجراء مناورة هيمليك على لوغان لأنه بدأ يختنق بسبب الأشياء التي وضعها في فمه. وقالت إنه بعد بدء برنامج ABA، أصبحت الأنشطة اليومية أكثر قابلية للإدارة.
قال كابياو: “كان لدي الكثير من الذنب لأنني شعرت أنني لا أستطيع مساعدته”. “وبعد ذلك عندما جاءت معالجتنا، قالت أخيرًا، “هذا ليس خطأك”، وقد ساعدتنا”.
قال ماريو كابياو إنه قلق بشأن ما سيحدث عندما يصبح لوجان بالغًا، عندما سيحتاج إلى البدء في فعل المزيد بمفرده. وقال إن لوغان يتمتع حاليًا بالمهارات الحياتية الوظيفية لطفل يبلغ من العمر عامين.
وقال: “الوقت هو جوهر الأمر، وثماني سنوات ليست فترة طويلة”، في إشارة إلى الوقت الذي سيبلغ فيه 18 عاما.
وقالت أليسيا هالاداي، كبيرة مسؤولي العلوم في مؤسسة علوم التوحد، وهي مجموعة مناصرة غير ربحية، إن برنامج ABA يساعد الأطفال المصابين بالتوحد على تطوير مهارات حياتية مهمة.
وقال هالاداي: “الأمر كله يتعلق بتقسيم الأمور إلى خطوات أصغر، ثم توفير التعزيز المناسب للأشياء أيضًا”.
وأضافت: “هذه هي الطريقة التي نتعلم بها جميعًا بالمناسبة”. “نتعلم جميعًا الذهاب إلى القصرية عن طريق شخص يعززنا بالذهاب إلى الحمام على القصرية. لقد تعلمنا أن نكون في الوقت المحدد من خلال الأشخاص الذين يدعموننا ويمنحوننا الأوسمة الإيجابية لتواجدنا في الوقت المحدد. الأطفال المصابون بالتوحد، يتلقون الأمر بشكل أكثر كثافة ويتم توجيهه بشكل أكثر بناءً على المهارة التي يحتاجون إلى المساعدة فيها.
وقال هالاداي إن معظم الولايات لديها تفويضات تتطلب من شركات التأمين الخاصة تغطية ABA أو التدخلات السلوكية الأخرى للأطفال المصابين بالتوحد.
إذا كنت تتعامل مع فواتير تبدو خارجة عن الخط أو تحرمنا من التغطية أو الرعاية أو الإصلاحات، سواء كانت تتعلق بالصحة أو المنزل أو السيارة، فيرجى مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني على Costofdenial@nbcuni.com.
وأضافت أن هذه التفويضات لا تنطبق على الحكومة الفيدرالية، بما في ذلك البرامج الفيدرالية مثل برنامج TRICARE. (تغطي بعض البرامج الفيدرالية علاج الأطفال، بما في ذلك برنامج Medicaid والمزايا الصحية للموظفين الفيدراليين، وبرنامج التأمين الصحي الحكومي للموظفين الفيدراليين والمتقاعدين وأسرهم).
في عام 2021، أنشأت كريستي كابياو منظمة غير ربحية تسمى Mission Alpha تهدف إلى الضغط على كل من TRICARE وأعضاء الكونجرس لاستعادة التغطية الواسعة لـ ABA. لقد ضغطت على الكونجرس لإجراء دراسة مستقلة لمراجعة فعالية العلاج، والتي تم إطلاقها في نفس العام وأجرتها الأكاديميات الوطنية للعلوم والهندسة والطب. في سبتمبر الماضي، نشرت المجموعة تقريرًا من 336 صفحة تؤكد على ضرورة إدراج ABA كميزة أساسية في برنامج TRICARE، دون الحواجز الإدارية المفرطة التي عطلت علاج الأطفال في الأسر العسكرية.
وذكر التقرير أن الأدلة التي تدعم علاج ABA “قوية” وتلبي “معايير وزارة الدفاع الخاصة بالأدلة الموثوقة”.
في الخريف الماضي، وقعت الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال، جنبًا إلى جنب مع مجلس مقدمي خدمات التوحد، ومجموعة تجارية، ومجموعات المناصرة Autism Speaks، وأفراد الأسرة الاستثنائيين في الجيش، والرابطة الوطنية للعائلات العسكرية، وTRICARE for Kids، وCabiao’s Mission Alpha، على رسالة إلى الكونجرس تحث على التنفيذ. ولا تزال شركة TRICARE ترفض القيام بذلك.
قال ديفيد سيتكوفسكي، نائب رئيس قسم المناصرة في Autism Speaks: “هناك تكلفة لعدم تمكن الأشخاص من الحصول على الخدمات التي من المحتمل أن يستفيدوا منها”. “وبالطبع، تكلف كل خدمة رعاية صحية مبلغًا من المال، فقد ثبت أن هذا تدخل فعال لكثير من الأفراد المصابين بالتوحد.”
وقالت كريستي كابياو إنها وزوجها قاما ببناء منزل صغير في الفناء الخلفي لمنزلهما، على أمل أن يتمكن لوغان في يوم من الأيام من العيش هناك بمفرده. ويتلقى لوغان حاليًا تعليمه في المنزل. وقالت: “إن ذلك يجعلني غاضبًا، نعم، يجعلني عاطفيًا”.
كعضو في الجيش، قال ماريو كابياو إن الأمر يبدو وكأنه خيانة.
وقال: “لقد حرمنا للتو من هذه الفرصة للتقدم”.
وقال هالاداي إن تحليل السلوك التطبيقي “يقوم على الأدلة ويستند إلى العلم”. “يشعرني بالاشمئزاز عندما أعتقد أن المحاربين القدامى العسكريين وأسرهم يحصلون على أقل مما يحصل عليه الآخرون”.
